samedi 30 mai 2009

Quand on se compare...

Fin mai, c'est notre grosse fin de semaine de l'année! Contrairement aux autres familles qui partent en excursion à vélo ou qui se lancent dans les travaux de jardinage, chez nous, on se plante devant la télé. Pas pour tout le week-end, bien sûr, mais on force littéralement les enfants à regarder le petit écran pendant quelques heures, entre le samedi et le dimanche soir.

Parce qu'à cette période-ci de l'année, mes enfants sont démotivés. L'année scolaire s'achève et ils commencent à manquer de souffle. Le coeur n'y est plus pour les séances de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie hebdomadaires qu'ils doivent se taper en raison de leurs handicaps.

Momo rechigne à faire ses exercices d'étirement chaque soir après le bain comme lui recommande sa physio pour ne pas aggraver sa diplégie. Lolo en a assez de reprendre des dizaines de fois ses gestes d'écriture si difficiles pour lui, petit TED ayant un trouble associé des fonctions exécutives. Et Lili en a marre de son fauteuil roulant qu'elle trouve trop encombrant/pas assez rapide/moche/sale, etc.

Alors une fin de semaine par année, je les oblige à suivre une thérapie collective. On s'assoit devant la télé en famille et on regarde le téléthon Opération Enfant Soleil. On se nourrit des histoires «bien plus déprimantes» des autres familles, on s'attriste devant le sort des enfants «bien plus malades que nous, hein maman?», on se regarde dans le blanc des yeux et on se dit: «on n'est pas si pire que ça nous les triplés?», on travaille fort, mais il y a des enfants «qui sont bien moins chanceux que nous!».

Ces commentaires, ce sont les enfants eux-mêmes qui en viennent à les faire au bout de quelque temps, à force de voir des petits comme eux mais beaucoup plus mal en point qu'eux à la télé.

Et les petits (z)imparfaites qu'ils sont prennent alors conscience de la chance qu'ils ont. «Je n'ai jamais été gavé moi, maman?» «Je suis contente que ma soeur ne soit pas handicapée dans sa tête!» «Maman, pourquoi le garçon n'a plus de cheveux?»

Alors pour tous les enfants malades et tous ceux qui ont la chance de l'être beaucoup moins ou d'être «handicapés, mais juste un p'tit peu», n'hésitez à faire comme chez nous et à videz un peu vos cochons.

S'il fallait que ce téléthon disparaisse, pensez à ce que ça nous coûterait en thérapie!

5 commentaires:

Anonyme a dit…

je n'avais jamais vu ça comme ça mais c'est vrai qu'il y a toujours pire que soi!

Solène a dit…

Bonne thérapie! :)

Grabielle a dit…

Génial... je suis certaine que ça fonctionne aussi avec les "pleine-santé" (knock on wood!). Je vais de ce pas ploguer mes pleignards (shame on them) sur le téléthon, et renouveller mes prélèvements auomatiques.

Evely a dit…

Au coin de la rue, il y avait les jeunes qui ramassaient des fonds pour le téléthon. J'en ai profité pour dire à superpapa ce que les (Z)imparfaites racontaient ce matin sur le blog. On a tous les deux ouvert le porte-feuille fait un petit don. Superpapa à ajouté un « on est chanceux, faut transmettre notre chance aux autres ».

Bon téléthon et bonne santé à tous vos petits

Lagrano a dit…

Tu as bien raison Nancy. Ce que vivent ces familles est plus lourd à porter que ce que nous vivons (mon fils à une double hémiparésie type athétoide...)mais il a la chance d'avoir "toute sa tête" et de pouvoir tout de même marcher et aller dans une école régulière. Quand nous voyons ces familles démunies devant des maladies ou des handicaps plus "sévères" que ceux de nos propres enfants, on se dit que ça aurrais pu être bien pire et qu'au fond nous sommes chanceux de ne pas craindre pour leurs vies. Mes enfants ont le même type de réactions que tes amours. "Mais maman, pourquoi le petit garçon doit porter un casque tout le temp? Ça doit être embêtant!" "Pourquoi il est pas capable de manger tout seul?" et des questionnement du genre me et nous font réaliser à quel point nous sommes chanceux d'être en vie et d'être juste "un peu" handicapé. Certain n'aurons pas la chance d'être en vacances cet été (enfants comme parents)car ils seons cloitrer à l'hôpital ou mourrants. Ça porte à réfléchir...

Quelle chance nous avons!
Bonne continuité pour les soins de tes petits, c'est chiant parfois mais comme tu dis quand on se compare on se console.
Bizous