jeudi 16 septembre 2010

Avortons les autistes (et quoi encore?!)


Un reportage plutôt bâclé sur l'autisme (pas d'avis de médecin outre le chercheur trop content de sa découverte, pas d'avis d'associations de personnes concernées) a été diffusé hier soir en seconde manchette du Téléjournal.

Céline Galipeau l'a même annoncé ainsi: ''Voilà une nouvelle qui va réjouir les parents d'enfants autistes''.

Je m'attendais donc à une bonne nouvelle mais voilà que le reportage parle plutôt d'un chercheur de Toronto qui a découvert un gène présent sur un infime portion d'enfants autistes et qui permettra aux couples de décider d'avorter les bébés qui en sont porteurs.

''On va avorter les autistes, maintenant?!'', s'est exclamé TriplePapa qui s'est couché en furie. C'est que nous sommes les fiers parents d'un petit autiste (TED) qui fonctionne bien en société. Qui nous cause très peu de problèmes. Son trouble envahissant du développement est modéré et, c'est la beauté de cet état puisqu'il se décline en un vaste spectre, allant du léger au sévère. Plusieurs de ces enfants se débrouillent très bien et -permettez-moi!- méritent de vivre. (Alloooo? Bill Gates, ça vous dit quelque chose?!)

Le reportage précise qu'un garçon sur 80 qui naît au Canada est atteint d'une forme ou d'une autre d'autisme. Ça en fait du monde, hein? À mes yeux, c'est un mini-génocide (oh le gros mot qu'il ne faut pas prononcer!)

Quel message envoie-t-on aux enfants (ados, adultes) autistes? (ils ne sont pas assez stupides pour ne pas comprendre le message, détrompez-vous et éliminez les clichés que vous entretenez depuis Rain Man) Qu'ils sont une nuisance pour notre société? Qu'avoir su, on les aurait rayé de la carte? (C'était ça, la bonne nouvelle selon madame Galipeau?)

Quel genre de société voulons-nous? Un monde remplis d'enfants parfaits, une vie lisse, lisse, lisse sans aspérités? Ça me fait penser aux mères parfaites qui planifient leur grossesse, leur date d'accouchement, leur seconde grossesse et leur second accouchement 5 ans d'avance. Aie les filles! Ça ne marche pas toujours comme vous le voulez. Vous ne pourrez pas toujours tout contrôler! Au fait, avez-vous planifié la date de votre séparation? Parce qu'un moment donné, votre chéri va se tanner!

Et on a beau mettre au monde un enfant parfait (et se cacher la tête dans le sable), ce petit génie peut faire une mauvaise chute, se faire percuter en vélo et finir quadraplégique et devoir se faire gaver pour le reste de ses jours (c'est plate à dire, mais c'est ça!)

Qu'est-ce qui a changé dans le monde pour qu'on tente maintenant par tous les moyens d'éviter les épreuves? D'avoir peur de ne pas être capable de..., d'avoir peur de ne pas pouvoir vivre avec...? Non, je n'étais pas plus prête que vous à vivre avec un enfant TED mais c'est arrivé, c'est la vie, je me suis adaptée et tout va bien.

Et quoi encore? Dans 10 ans, on aura découvert le gène des oreilles décollées et on avortera les petits pas cute parce qu'ils ne correspondent pas au modèle de perfection qu'on se sera imposé?

Le débat a déjà eu lieu pour la trisomie 21. Mais ça m'apparait nécessaire de le faire aussi sur l'autisme. Je vais lire vos commentaires avec intérêt!

Mais avant, je vous laisse sur les paroles du médecin qui nous a expliqué le diagnostic de Lolo: ''la majorité des gens voient le monde de la façon dont vous et moi le voyons. Les autistes le perçoivent d'une autre façon. S'ils étaient en majorité, c'est nous qui serions autistes''.
À méditer...

53 commentaires:

Bizz a dit…

Cette nouvelle me laisse sans mot. Dans quelle société vivons-nous? Peut-être que je passerai pour une extrémiste en disant cela, mais avorter d'un enfant autiste, c'est un des pires actes d'égoïsme. C'est comme dire : "Oui, je veux un enfant, faisons des bébés, oh! il n'est pas parfait ou comme on l'espérait, alors tant pis au poubelle et on en fait un autre à notre goût." Ça me donne des frissons. Je n'ai pas d'enfants malades ou avec un trouble quelconque. Ma fille n'a que 10 mois et elle semble jusqu'à maintenant être en parfaite santé, dans son corps comme dans sa tête. Mais je sais au plus profond de moi que s'il lui arrivait un accident quelconque qui laisse des séquelles, je m'adapterais et en prendrais soin du mieux que je peux. Et ce sera la même chose pour les prochaines grossesses si on m'annonce que mes enfants auront une "imperfection". Qui sommes-nous pour décider qui a le droit de vivre ou non? Laissons la vie gérer tout ça et essayons de nous y adapter le mieux possible. Certains ou certaines me diront que si ça m'arrive, je vais changer d'idée, je n'ai pas été mise dans une telle situation alors je ne peux pas juger. C'est possible. Chacun a droit à son opinion. La mienne est claire: quand la vie s'installe bien au chaud dans un bedon, nous n'avons pas le droit d'y mettre fin sous prétexte que ce n'est pas tout à fait comme on l'avait imaginé.

Anonyme a dit…

En tant que parent d'un enfant autiste, je comprend que ce reportage vous fasse réagir. Cependant, je crois que l'utilisation du terme génocide est CLAIREMENT exagérée et surtout déplacée. Il s'agit d'un manque de respect flagrant envers les survivants de peuples qui ont subis un génocide, un VRAI.

La décision d'aller de l'avant avec un avortement ou non dans un tel cas est une décision bien personnelle. Votre enfant fonctionne peut-être très bien, mais ce n'est malheureusement pas le cas de tous... La question qui tue... si le choix vous avait été offert,lorsque vous ne saviez pas encore le degré d'autisme que votre enfant aurait, y auriez-vous réfléchi?

anelectricmind a dit…

Je me souviens d'un article intéressant sur l'autisme dans le magazine Wired... (désolé c'est en anglais).

je crois que la phrase qui le résume bien est celle-ci : "It may be that the autistic brain is not defective but simply different — an example of the variety of human development."

Bref, le cerveau d'une personne autistique n'est pas nécessairement défectueux, mais plutôt différent, ce qui pourrait être un autre exemple de la diversité dans l'évolution de l'humain. (traduction libre)

http://www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism?currentPage=all

... mais personnellement, je crois que le débat, même s'il a été déjà fait, au sujet de la trisomie 21 est complètement différent.

Jane a dit…

Franchement... o.O

(c'est tout ce que j'ai trouvé à dire...)

Mymybelle a dit…

Le fils d'une de mes voisines est autiste. Je l'ai appris par mon chum qui connaissait la dame car elle était cliente où il travaillait. Le petit semble tout à fait normal! Je l'avais même trouvé gentil puisqu'à cet âge-là (environ 10 ans) les jeunes ne salut pas vraiment leurs voisins.

Le plus triste selon moi, seront les parents qui feront passer ces tests durant la grossesse et feront avorter pour être ABSOLUMENT certain d'avoir un enfant "normal".

Un ami au secondaire le disait souvent: " Au fond, qu'est-ce que la normalité?"

Nancy a dit…

@Anonyme: la génétique - aussi avancée soit-elle - ne permet pas de déterminer le degré de l'autisme, juste de dire que le gène identifié est présent. La trisomie, c'est blanc ou noir, on ne peut pas être ''un peu trisomique'', pas l'autisme. On peut lui donner une chance à cet enfant, il me semble. Et si j'ai parlé d'un ''mini''-génocide c'est que 1 personne sur 80 qu'on supprime dans une population -admettons qu'on le fasse- c'est énorme, et ça ne me semble pas CLAIREMENT exagéré comme vous le dites (sans manquer de respect à qui que ce soit). Je dois manquer de vocabulaire mais je n'ai pas d'autre mot pour décrire cela.

Anonyme a dit…

Je suis aussi maman d'un enfant autiste. Je comprend les réactions de tous sur une possibilité de se faire avorter si le gêne de l'autisme est décelé. J'ai réagi moi-même un peu mais avec un bémol...
Notre premier enfant a été diagnostiqué alors que nous étions bientôt prêts à mettre en route le deuxième. Du coup, tout est en stand-by... Bien que l'autisme soit un cerveau qui voit le monde de façon différente, il n'en demeure pas moins que nous ne savons pas encore si notre fils va parler un jour, va pouvoir aller à l'école, va avoir des amis, une vie sociale, un travail, tomber amoureux, etc... C'est un énorme choc et extrêmement douloureux de vivre au quotidien sans savoir ce que nous pouvons espérer pour notre enfant.
J'aimerais bien qu'il ait un petit frère ou une petite soeur pour évoluer, l'accompagner, vivre une relation fraternelle et être avec lui quand nous ne serons plus là...
Mais si ce petit frère ou cette petite soeur s'avère aussi être autiste? Est-ce que nous sommes prêts à revivre ce même choc, à nous réinvestir dans toutes ces démarches et ces frais pour lui permettre de se développer et d'évoluer? La réponse est sûrement oui... Si je pouvais passer un tel test pour ma deuxième grossesse, il est fort probable que je ne me fasse pas avorter, entre autre par respect pour l'être exceptionnel qu'est mon fils, mais je pourrais peut-être me préparer mieux à revivre cet événement, ou dans le cas où le test serait négatif, à vivre une grossesse plus sereine...

Nancy a dit…

@Anonyme 2: vous apportez un excellent point. C'est un test fort important pour quiconque a des antécédents génétiques. Mais devrait-il être offert à tous? Ça m'inquiète qu'on s'attribue ce pouvoir de décider si un enfant est assez parfait pour vivre ou non.

°zabel° a dit…

je tout à fait en accord avec votre texte. Franchement ! Je suis maman d'un enfant autiste Asperger et effectivement, son pronostic de vie et d'autonomie et de futur payeur d'impôt est excellent. Le plus important pour moi étant qu'il soit heureux. Il est difficile pour moi de comparer l'autisme à la trisomie dans la "sélection" que l'on nous pousse à faire avec les triples tests, clarté nucale et autres amniocentèses... Ce n'est pas une bonne nouvelle du tout. Personnellement, j'en ai rien à battre des causes pour le moment, mes priorités sont à faire en sorte que mon fils soit heureux dans la vie, il est là et atteint, de savoir la cause ne m'aidera pas à le rendre meilleur (aux yeux de qui ?) je laisse ça aux spécialistes qui nous sortent des causes plus ou moins probables 2-3 fois par année et démentissent le tout 3 ans plus tard, etc. Je ne crois pas que ce soit encore hors de tout doute cette histoire de gène sur le chromosome X. De toute façon, pour moi, l'autisme n,est pas une maladie, n'est pas une imperfection, c'est une différence, point ! Une différence notable qui apporte son lot de difficultés (qui n'en a pas aujourd'hui hein ?) et puis alors ? Mon fils différent a fait de moi, une bien meilleure mère que j'aurais pu rêver d'être alors je lui dis merci ♥

Anonyme a dit…

J'approuve totalement le test, non pas pour que ensuite arrive un avortement a cause d'un bébé autiste, mais bien justement comme disait anonyme 2, se permettre de se preaprer mentalement a l'éventualité.
Un enfant autiste va faire comme tout les autre enfant et rendre ses parents heureux de chaque petitgestes appris, peu importe l'age a laquelle ils apprennent chaque apprentissage est une victoire pour tout les parents, ainsi que pour les enfants qui sont fiere d'eux.
Mais en même temps ce que est désolant dans se genre d'étude cest que des gens ne pensant qu'au simple fait d'avoir des enfant ''parfait'' (pcq sont enfant pourrais être tres normal,mais etre con comme une mule, ou bien ne pas repondre a leurs attentes si hautes) vont justement voté pour l'avortement et ne pas pensé plus loin que le bout de leurs nez

maxoo

Anonyme a dit…

Personnellement je trouvais que c'était une bonne nouvelle, je ne sais pas pourquoi le monde semble entendre qu'il faut à tout prix se débarrasser de ces enfants, ce n'est pas ca le message!

Je ne crois pas non plus qu'on veuille à tout prix l'enfant parfait. Mais avouons que dans notre société, telle qu'elle est aujourd'hui, difficile de mettre au monde un enfant handicapé lourdement qui va souvent vivre plus longtemps que nous.

Il y a un trisomique qui est mort de faim à cause que son frère est mort de cause naturelle quelques jours avant. Ca ne fait que quelques semaines... Force est de constater qu'on manque de soutien aujourd'hui et j'ai des gros doutes sur le fait que ca va s'améliorer dans les prochaines années. On a 300 amis sur Facebook mais notre vrai réseau social est plus que jamais limité.

Dans mon entourage j'ai 2 familles qui ont un enfant handicapé, je ne remet pas en cause que ces enfants sont extraordinaires mais ils ne seront jamais autonome et c'est franchement inquiétant pour leur avenir.

Après 10 ans d'infertilité, j'attends mon 1er enfant et j'ai 39 ans. Ce n'est pas au nom de ma qualité de vie que je refuse de mettre un enfant malade au monde, c'est au nom de sa propre qualité de vie. Est-ce vraiment un geste égoïste? Je ne sais pas...tout dépend du point de vue. Et puis si j'avais eu l'annonce d'un diagnostique malchanceux, je me serais bien informé sur la maladie avant de poser un geste irréversible...

Vous savez, je pense ce que nos idées changent quand ont est face ou non à un diagnostique. Y'a personne qui ne sait vraiment ce qu'il va faire. Pendant 10 ans je me suis imaginé sauter de joie à la vue d'un test de grossesse positif et finalement je me suis effondré et j'ai pleuré (de joie) deux jours!!! On ne réagit pas toujours comme on le prévoit :)

Ce qui est fâchant pour l'instant c'est que la recherche n'est pas rendue assez loin pour diagnostiquer les cas légers des lourds, donc face à un diagnostique on doit automatiquement penser au pire. La recherche avance mais elle a ses limites mais moi j'aime encore mieux savoir que de ne pas savoir.

Et puis une dernière chose, j'ai fait le test pour la trisomie et bien qu'il soit disponible, il n'est pas gratuit et pas obligatoire.

Par contre il y a une chose qui m'a choqué et je crois que beaucoup vont être en accord avec moi, c'est le fait que le médecin me l'ait presque imposé sans même s'informer de mes intentions!!!

J'aimerais ca que nos médecin en 2010 nous disent que c'est un choix personnel et qu'il informe les parents au lieu d'avoir une attitude fermée.

Je crois fermement que nos médecins ont un devoir d'information mais pas de jugement. Je connais plein de personnes qui n'ont pas voulu faire ce test et je les respecte et les encourage car elles suivent leurs convictions. Je me demande comment ces personnes se sont sentie face à leur médecin... mais peut-être que je suis juste tombé sur le mauvais médecin!

Il faut respecter ceux qui veulent savoir et je ne crois pas que dans tous les cas ca fini par des avortements, je crois plutôt que ca pousse les gens à s'informer sur la maladie, à aller voir ce que c'est pour prendre une décision éclairée. Ayons un peu confiance en l'humain :))

Mimi

Anonyme a dit…

La bonne nouvelle, elle est pour les futurs parents insécures. Pour les parents d'enfants autistes, qu'est-ce que ça change?

vieille sacoche a dit…

J'ai été touché par ton billet ce matin. Je suis moi-même maman d'un enfant avec un TED qui à "l'air normal". Je me posais justement la question hier après une journée pas facile : Si j'avais su...qu'est ce que j'aurais fait.
ET moi aussi j'en ai assez du mythe RAIN MAN.
http://vieillesacoche.blogspot.com/

Mamanbooh a dit…

Pfff!

Quel gros sujet!

Pourquoi autant de commentaires anonymes?

La seule utilité du test quand à moi serait pour faire accélérer les services... Sinon, ça me fait peur.

Je suis aussi la maman d'enfants différents que j'adore et je ne peux imaginer ma vie autrement, même si parfois, mon quotidien semble plus complexe que celui du voisin.

Et puis après, ce sera les yeux bridés ou un type sanguin qui sera offert en option?

Non mais, ça va faire! Pfff...

Milou a dit…

Mon fils a un TED lui aussi.

Il a été diagnostiqué en janvier dernier...

À l'âge de 13 ans et demie!

Il fonctionne donc "pas si mal que ça" puisque ça a pris tout ce temps.

Si j'avais passé un test du genre il y a 14 ans, on m'aurait peut-être conseillé d'avorter?

Pourtant, malgré sa différence, ou peut-être grâce à sa différence, c'est un jeune homme merveilleux, autonome et qui oui, rencontre certains problèmes académiques ( comme bien du monde!) mais pi?

Je le regarde et je ne regrette en rien le fait qu'il soit dans ma vie....

SaM a dit…

J'ai été sensible au commentaire de la future maman de 39 ans sur le fait de penser à la qualité de vie du futur bébé. Nous, les mamans, nous l'aimerons cet enfant, bien sur, mais lui, est-ce qu'il pourra s'aimer ?
Pour le diagnostique "imposé" de la trisomie 21, je ne sais pas quelle est la politique au Québec mais dans d'autres pays, ce test est obligatoire a partir d'un certain age car les risques ne sont plus négligeables.
Pour l'importance a donner a la découverte de ce gène ; c'est clairement une excellente nouvelle. Le problème a ce stade c'est que c'est une nouvelle qui ne sert qu'à nous confronter a des choix corneliens et à nous culpabiliser car désormais, si j'ai un enfant autiste, ce sera en connaissance de cause. D'ailleurs c'est bizarre de parler d'avortement plutot que de thérapies car l'autisme ne met quand meme pas la vie de l'enfant en danger.
La découverte de ce gène ouvre évidement la voie à des thérapies possibles. C'est un tout petit pas dans la direction d'une thérapie mais c'est un espoir. Donc "on ne s'en fiche pas" de la cause ; c'est en connaissant le problème qu'on trouve des solutions.
Dire que ça ne sert a rien, c'est bien mal considérer le travail des chercheurs qui consacrent leur vie pour tenter d'aider les familles.
Et si demain ce chercheur vous dit qu'il suffit d'avaler une gélule par jour pour que votre enfant ne soit plus autiste ; malgré que vous l'aimiez "comme il est" cet enfant, lui donneriez-vous le traitement ? Et lui, s'il avait le choix, prendrait-il ce traitement ?

Mamounet a dit…

Euh... Est-ce que quelqu'un peut éclairer ma lanterne?

Avant ce billet, dans ma compréhension, l'autisme est une forme de TED, mais un TED n'est pas automatiquement l'autisme.

Par conséquent, les chercheurs ont-ils trouvé le gène pour l'autisme en particulier, ou pour toutes les formes de TED? Dans les interventions, on semble tout mettre dans le même panier. Je suis un peu mêlée, là.

Pour ce qui est des tests, je suis pour, car je suis loin de penser que cela menèra à des avortements systématiques. Il y en a pour qui cela permettra de les préparer à une nouvelle réalité qu'ils n'avaient pas (ou ne voulaient pas) envisager. Les parents, et l'entourage, seront alors mieux outillés à la venue du bébé. Pour ceux qui pensent à la qualité de vie de leur bébé futur et de leur famille (le couple et les autres enfants), peut-être que la meilleure décision sera de mettre un terme à la grossesse, compte tenu d'une situation familiale précaire, des outils personnels de chacun et de leurs capacités à s'adapter et à s'organiser.

Chaque cas est un cas unique. Il ne faut pas généraliser. Je crois, bien naivement peut-être, que les parents désirent avant tout un enfant qui sera heureux, dans une famille heureuse (et non un enfant parfait). Si, pour certains, une grossesse à terme d'un enfant trisomique ou ayant un très grave TED (ce que les tests ne pourront pas déceler pour le moment, il me semble), va rendre tout le monde malheureux (ce qui peut d'ailleurs entraîner des gestes de désespoir ou de maltraitance), est-ce qu'il vaut mieux ne pas insister et ne pas aller plus loin dans la grossesse?

Une connaissance dans mon entourage a eu une enfant qui avait une forme grave d'autisme. Résultat: la mère s'est suicidée avant que l'enfant n'ait 4 ans, laissant derrière elle une orpheline et un conjoint désemparé... Pour ce dernier, disons qu'avoir su...

J'ai beaucoup de questions... et peu de réponses, car il est difficile de faire une règle absolue pour tous.

SaM a dit…

@Mamounet
L'article original dit "our systematic screen of PTCHD1 and its 5′ flanking regions suggests that this locus is involved in ~1% of individuals with ASD and intellectual disability. "
PTCHD1 c'est le poétique (!) nom du gène en question.
ASD signifie "Autism spectrum disorder"

Anonyme a dit…

et le trouble enbahissant du développement (TED) est l'un des troubles du spectre de l'autisme, incluant entre autres également le syndrome d'Asperger.

Anonyme a dit…

Personnellement, j'ai refusé tout test de dépistage lors de ma grossesse parce que pour moi être maman, c'est faire à face... On a beau mettre au monde un enfant parfait, on est pas à l'abri d'un accident, d'une adolescence difficile, de problèmes psychiatriques ou autre. Avoir un enfant c'est prendre des risques et j'ai décidé de les assumer parce que je croit en avoir la force.

Mais je peux aussi comprendre les personnes qui, devant un choix à faire, peuvent se sentir dépassés par la situation et décider de refuser de vivre ou de faire vivre des épreuves qu'ils n'ont pas la force d'assumer. C'est même très honnête de leur part. Je croit que c'est avant tout un choix personnel. Par contre, il me semble que les choix doivent être pris de façon éclairés et documentés et non pas sur le coup de l'émotion et des préjugés. En fait rien n'est facile!

un (Z)imparfait a dit…

Très intéressant ce que vous dîtes mesdames ;-)

Voici ce que pensait Jean Rostand, le célèbre biologiste :

"Quand l'habitude sera prise d'éliminer les monstres, de moindres tares feront figure de monstruosités. De la suppression de l'horrible à celle de l'indésirable, il n' y a qu'un pas... Cette société nettoyée, assainie, cette société sans déchets, sans bavures, où les normaux et les forts bénéficieraient de toutes les ressources qu'absorbent jusqu'ici les anormaux et les faibles, cette société renouerait avec Sparte et ravirait les disciples de Nietzsche, je ne suis pas sûr qu'elle mériterait encore d'être appelée une société humaine.».

Il semble que la fondation ci-dessous reprenne cette pensée en cherchant un remède pour la trisomie, alors que les enfants trisomiques sont à présent systématiquement dépistés ... et avortés :

http://www.fondationlejeune.org/

Anonyme a dit…

Parfaitement d'accord avec toi. On vit dans une société qui vise la perfection et oui, qui veut de plus en plus contrôler la nature, avoir le dessus sur elle. Ça peut avoir du bon, mais c'est tellement rendu loin et poussé que ça fait peur. On dirait le raisonnement d'Hitler...on veut une race ''parfaite'' et on élimine les autres. On oublie que la différence peut être une richesse en soi. Grâce aux enfants différents, on vient à voir la vie autrement...on l'aborde d'une autre façon. Nos valeurs changent, nos priorités aussi et c'est souvent pour le mieux ! On valorise beaucoup trop ''l'avoir'' et le ''faire'' ds notre société, au détriment de ''l'être'' ! La perfection est d'un ennui et mène souvent à l'épuisement. On a beaucoup à apprendre de ces personnes différentes et il serait désastreux de les ''éliminer''. C'est nous qui perdrait au bout du compte !!

Annie L.

Anonyme a dit…

J'ai 24 ans, je suis maman d'un petit garçon de 5 mois. J'ai refusé le foutu prénatest parce que j'aurais gardé un bébé trisomique. Et non, ce n'est pas blanc ou noir la trisomie, elle peut-être de légère à grave... J'ai travaillé avec des enfants trisomiques qui sont intégrés en classe régulière... C'est pour cette raison que je ne me serais pas faite avorter, parce qu'on ne peut pas savoir le degré de sévérité d'avance.

J'ai eu un gros surplus de liquide amniotique et après plusieurs tests, échos et cie, on m'a dit que j'avais des risques d'avoir un bébé trisomique et les médecins me parlaient de l'amniocenthèse à chaque r-v. Je continuais de la refuser. Mon bébé est né, mais il était tellement enflé à cause des forceps et d'avoir été dans le passage 4 heures de temps, qu'on ne savait toujours pas s'il l'était. Il a passé le test, et on a su un mois plus tard, enfin, que tout était beau. Il n'est pas parfait, il a une malformation cardiaque qui va être opérée la semaine prochaine, il fait du reflux. Je l'aime et je l'aurais aimé tout autant s'il avait été trisomique.

Ce n'est pas l'amour des parents qu'on questionne dans cette décision, mais la qualité de vie des enfants. Ce qui est arrivé à l'homme trisomique qui est mort de faim et de soif m'a fait réfléchir... Qu'est-ce qui arrive aux enfants qui ne sont pas autonomes après la mort des parents?

Je ne suis plus aussi certaine de ne pas faire le prénatest à la prochaine grossesse, d'un côté je sais que ça me détruirait d'avorter, d'un autre, je ne sais même plus quelle décision est la bonne à prendre...

Ça fait beaucoup de questions, mais pas beaucoup de réponses comme il a été dit plus tôt.

Stéphanie

Maude a dit…

"Génocide"? On parle d'enfants qui ne sont pas encore nés. Parler de génocide, c'est remettre en question le droit à l'avortement.

"Eugénisme" aurait sans doute été plus approprié.

Maman vite vite! a dit…

Ouf!!! moi aussi j'ai refusé de passé le prénaptest. Je ne voulais avoir à faire un choix. Moi fils est né et vers 2 ans on a commencé à se questionner. Il ne parlait pas aussi vite que les autres, il était maladroit, etc.. Je l'ai traîné partout, je l'ai obliger à passer une quantité de test. Aujourd'hui, il a 6 ans, il est épileptique, il a une surdité neuro sensorielle, il est dyspraxique, il a TDA. Mon fils a pas eu d'enfance et aujourd'hui, je ne sais pas si il est heureux. Oui il sait qu'on l'aime et qu'on est toujours là pour lui, mais quand je ne sais plus quel moyen prendre pour le convaincre de prendre ses médicaments, quand il a pas le goût de répéter ce que son ortho veut qu'il fasse. Il sait très bien que c'est pas tout les enfants qui sont comme lui.
Je l'aime plus que tout et je ne pourrais m'imaginer sans lui mais va-t-il réussir à être heureux?

16 décembre 2006 a dit…

Bonjour, je suis partagé avec l'idée car je travaille dans une école pour enfant autiste avec déficience de moyenne et a sévere et je ne peux que constater le manque de ressources de la société et des parents completement démunis. Des enfants qui s'automutilent, se nourrissent pas, jk'en vois des dizaine par jour. Loin d emoi l'idée de pas sembler les aimer, au contraire, je les adore et j'échangerai ma job pour rien au monde mais quand est-il de leur qualité de vie?

carole a dit…

je crois que ce dont les gens ont peur ce n'est pas de ne pas être capable..c'est tout ce que ça signifie.. que rien ne sera comme tout le monde. quand on apprend que notre enfant est Ted ou autiste on voit la vie «parfaite» qu'on avait planifiée... cours de piano, soccer etc.. s'écrouler. POur beaucoup de monde c'est une charge trop lourde (généralement c,est des gens qui ont des enfants dit «normaux» qui trouve que c'est une charge trop lourde). En tout cas je changerais pas ma fille même si des fois j'aimerais ça qu'elle soit un peu plus.. comme les autres

Carole
Maman d'une petite fille handicapée physique, possiblement TED ou autiste qui se développe pas mal plus que ce que les médecins auraient cru

Anonyme a dit…

Moi , je suis juste totalement sous le choc de voir que la société serait rendue a avorter des enfants autistes ?

Dans quel monde on vit coudonc ?

Mon fils est autiste et non , c'est pas facile a tout les jours . MAIS c'est MON fils , mon enfant . Il est différent , c'est pas facile a tout les jours avec lui mais seigneur , je pourrais pas imaginer ma vie sans lui , m'imaginer sans ce deuxieme enfant , je suis juste incapable de penser a ca ...

Anonyme a dit…

Qu'est-ce que c'est que cette histoire de tests de dépistage obligatoire? Il n'y a aucun test obligatoire, au Québec du moins. Le femme enceinte est complètement libre de ses décisions. J'ai 40 ans et j'attends mon deuxième. Le médecin qui va me forcer à faire une amnio n'est pas encore né!

kapucine

Anne Bélanger a dit…

Ton texte m'a beaucoup touché. Merci d'oser afficher tes opinions !
Et j'ai beaucoup aimé la citation laissée par un z'imparfait
«Quand l'habitude sera prise d'éliminer les monstres, de moindres tares feront figure de monstruosités.»
Ça amène à réfléchir...
Je suis vraiment troublée par cette nouvelle, et par certains commentaires... Ça me rend triste de voir où la société est rendue...

Quel message est-ce que ça envoie à nos enfants ? Si tu n'avais pas été parfait, nous t'aurions avorté ? Comment voulons-nous qu'ils acceptent les différences, qu'ils les respectent ?
En tout cas... je trouve tout cela vraiment désolant...

Anonyme a dit…

JE CAPOTE!!! Je suis moi-même asperger et j'ai trois enfants qui ont des traits autistiques (un seul est diagnostiqué, car il avait bcp de difficulté à s'adapter et en était malheureux, les autres fonctionnent très très bien).

La plupart des personnages qui ont marqué l'histoire de l'humanité avaient des traits autistiques (mozart, einstein, van gogh...) de plus, les technologies informatiques ont été pensées et conçues principalement par des Aspies (la pensée binaire est typiquement autiste).
Les inventeurs n'étaient pas ceux qui s'assoyaient autour du feu pour discuter, mais ceux qui s'enfermaient dans leurs ateliers pendant des jours et passaient pour des asociaux excentriques.

Priver l'humanité des autistes, c'est priver les hommes d'esprits extrêmement créatifs et d'un autre point de vue souvent bcp plus objectif. J'ai honte pour l'humanité!!! Les fascistes n'ont jamais été des autistes, mais des neurotypiques qui sont effrayés par l'idée d'être différents des autres, ce qui est une véritable pathologie, à mes yeux (être particulier ou différent n'est pas une pathologie!!!).

Anonyme a dit…

Étant moi-même asperger et ayant 3 enfants sur le spectre, je suis vraiment attristée de cette pensée fasciste (et typiquement neurotypique) qu'il faut toujours être comme les autres (voilà une véritable psychopathologie sociale, à mes yeux; être particulier ne l'est pas)

Les hommes qui ont marqué l'histoire avaient presque tous des traits autistiques (van gogh, mozart, einstein) parce qu'ils ne passaient pas leurs soirées au coin du feu à bavarder, ils étaient enfermés pendant des heures dans leurs ateliers et passaient surement pour des individus bizarres et excentriques.

se priver des autistes, c,est se priver d'un autre point de vue souvent plus objectif et se priver d,esprit très créatifs. les Technologies informatiques ont été principalement conçues par des Aspies!

Anonyme a dit…

La seule raison qui pousserait le gouvernement à aller de l'avant avec ce test: l'argent. Ils ont tellement peur de devoir débourser pour des services pendant des années: un avortement, ca coute pas mal moins cher. alors où est la morale dans tout ça??? Les humains sont parfois tellement pitoyables que ça fait peur!

Anonyme a dit…

c'est une logique tellement neurotypique qui justifie une solution pire que le problème initial: un enfant autiste cause du souci à ses parents? On l'élimine! Pour illustrer l'absurdité de ce raisonnement: la planète est en danger? Tuez votre voisin: un polueur de moins et il fera de l'engrais! La valeur de la vie humaine a été dénaturée à cause de la légalisation de l'avortement et de la banalisation de la mort par les médias...

Anonyme a dit…

Je suis atterée de lire les commentaires. Pour ma part (et j'ai presque peur de l'écrire ici, en raison des commentaires lus) j'ai fait les tests, même si je n'avais que 24, 26 et 28 ans (je suis enceinte de mon troisième). Il n'y a pas d'antécédents familiaux de mon côté ni de celui de mon conjoint, mais c'était pour me rassurer. Pour être franche, je n'aurais pas gardé un enfant avec un diagnostique positif à la trisomie, car je me connais et je sais que je n'aurais probablement pas pu fournir à cet enfant tout ce qu'il aurait mérité d'avoir. Bien sûr tout le monde fait son possible et avec les meilleures intentions du monde (laissez-moi ma naiveté svp), mais je crois que ses tests sont là pour ceux qui savent déjà ce qu'ils feront en cas de réponse positive aux tests. Ceux qui ne les font pas, le font en connaissance de cause et sont prêts accepter ce qui peut arriver. Mes enfants ne sont pas parfaits, même s'ils sont normaux. Je suis tout à fait consciente que l'école, l'adolescence, leur orientation sexuelle, etc entraîneront des tensions et des difficultés. Je trouve que l'intolérance soulever par cette nouvelle concerne plus ceux qui décide de faire un choix que le choix lui-même!
Catherine L

Anonyme a dit…

wow...

enfin le dépistage est possible!

N'en déplaise a toutes les mamans d'enfants autistes, je suis la petite soeur de 2 gars autistes.

Socialement, quand on vit dans une petite communité, c'est vraiment lourd a porter. Dans une famille c'est vraiment lourd a porter et quand il est attendu de vous que vous soyez matures et rationnels comme un adulte avant l'age de 10 ans pour alléger le fardeau familial c'est tres injuste. et quand la famille va mal....

Pour avoir vu ma mere se sacrifier pour eux, parce que leur autisme n'était pas léger, et pour n'avoir pas été capable de ramener des ami(e)s a la maison avant l'age de 16 ans.....

J'aimerais savoir si je suis porteuse du gene, j'aimerais savoir si ( si un jour je tente ma chance) le bébé est atteint. Pour prendre la décision de le garder ou pas en toute connaissance de cause.

La peur d'avoir un enfant autiste lourd me hante depuis que je sais que c'est génétique.
Vouloir un enfant en santé c'est devenu trop demander??

Anonyme a dit…

Pour répondre au dernier message: cela ouvre la porte à tellement d'abus que je pense qu'il faut absolument arrêter ça avant que ce soit les enfants diabétiques, dyslexiques, MYOPES?!? qui soient mis sur la sellette! Où sera la limite!!?

Et en passant, ton enfant peut être parfaitement en santé pendant plusieurs années pour qu'ensuite un accident ou une maladie se développe: Accepter de donner la vie, c'est accepter une perte de contrôle aussi, c'est un acte de foi à quelque part et si on n'est pas prêt à toutes ces éventualités, il faudrait reconsidérer son choix de devenir parent au lieu de vérifier avant même que l'enfant soit né s'il correspond à nos attentes. Un enfant avec un trouble d'apprentissage, une dysphasie, un TED mérite aussi de vivre, thats it!

Anonyme a dit…

ok...
Je suis contente pareil que ce dépistage existe. Peut-etre qu'un jour il sera possible de savoir si on est porteur du gene et si il serait mieux d'oublier le projet de maternité.

Madame, du moins je présume, mes freres ne seront jamais autonomes, il ont maintenant plus de trente ans et ont encore besoin de supervision constante. Leurs chances d'habiter seuls ou avec une douce moitié et de mener une vie autonome sont de nulles a médiocres. Mes parents ont 60 ans, ils sont épuisés depuis a peu pres 15 ans. Vous ne pouvez pas comprendre.

Refuser le progres pour éviter l'abus?
P.S. That's it? Je connais d'autre freres et soeurs d'autistiques lourds qui pensent exactement comme moi. Y'a rien comme vivre dedans pour comprendre.

Anonyme a dit…

A tout ceux qui crie au Genocide et qui sont contre cette procédure:

Pour chaque enfant autiste léger qui fonctionne bien, il y en a au dessus de 80 qui sont atteint sévèrement. Des parents exaspérés, brulé qui trouvent celà très difficile à vivre, des parents qui angoisse à l'idée de viellir parce qu'ils ne savent pas ce qui arrrivera à leur enfant non autonome après leur mort il y en à la tonne.

Le "Mythe de Rain Man" ? J'en ai vu des bien pire. On ne parle jamias des autistes qui sont en institutions, de ceux qui sont incapable de fonctionner par eux-même, de ceux qui sont un boulet pour leurs parents, de ceux qui font des dépessions à cause de leur étât.

Ce test est un outil et comme tout parent qui veut le meilleur pour son enfant, il n'y a aucun d'entre-vous qui n'aurais pas au moins considéré l'avortement si vous aviez su. Alors ne parlez pas d'hypocrisie.

Alix a dit…

vous n'avez pas publié mon commentaire ? il était peut être politiquement incorrect mais au moins il apportait le point de vue de celles qui sont anti-avortement, votre débat n'est pas complet sans cela. De plus les gens sont bien capable d'être choqués... ou non, par eux même, sans que vous ayez besoin de faire le tri.
C'est bien de censurer les commentaires, il peut y en avoir d'injurieux qui ne mènent à rien, mais le mien menait à quelque chose !!!!!

momo1975 a dit…

Bonjour,
Je suis papa d'un garçon de 11 ans qui est autiste et c'est la première fois que je visite votre site. J'ai lu l'ensembles des commentaires que vous avez écritent et je n'en comprends que très peu de choses!!!
Je suis certains que vous savez quel'inconnu fait peur, que les changements de la vie sont déstabilisant et que nous cherchons toujours la réponse à la simple probabilitée d'une question!!!!
Vous pouvez vous faire 2000 scénarios, vous ne trouverez jamais le bons... la vie est ainsi faite. Je crois que nous ne sommes pas les bonnes personnes pour évaluer le bien ou le mal de cette découverte car nous sommes beaucoups trop émotionnellement impliqués. Les autres parents d'enfants normaux non plus car vous n'avez pas l'information nécessaire pour comprendre l'ensemble de l'enjeu.
Moi je dis que ce chercheur n'a certainement pas un enfant autiste et si c'est le cas, il doit être très très lourd et ce dit chercheur vit une non-acceptation phénoménale. Selon moi, c'est un travaux de majeur ou de maîtrise comme bien des chercheurs ont fait avant lui...
Moi j'ai un garçon magnifique qui me rempli de bonheur au quotidien et comme une maman a dit, je lui dit merci...Merci de m'avoir rendu meilleur.
Nous pouvons essayer parfois de justifier cette différence, de la comprendre, d'en expliquer la provenance est-ce maman ou papa ou grand-papa ou grand-maman qui était comme ça. J'aime à dire que dans les années 1900, chaques villages, chaques cantons avait son simplet, son idiot du village, son slaque et que la vie, que cette différence s'expliquait simplement ainsi... "y'é née comme ça!!!" Apprenez donc à vivre avec vos être magnifiquement différents et soyez fier de leurs différences. Car c'est ce que tout être veut. Être différent!!!!
Moi mon fils à l'age de 4 ans ne parlait pas, n'était pas propre et j'en passe... avec un peu de travail et beaucoups d'amour aujourd'hui mon Lou est vraiment spécial... car il parle très bien, socialise avec ses paires, accepte sa différence et la verbalise bien!!! Deplus, il est drôle à en mourir!!! C'est son côté comédien!!!
Alors, lorsque j'entends parlé d'avortement, j'entends parlé de peurs, de faiblesse, d'inconnu, de craintes, d'incertitudes... mais j'entends parlé de vie aussi car pour y avoir avortement, il doit y avoir une vie... et c'est de cette vie quelques fois difficile que je vous entends parler. Mais moi mon fils est bien vivant et toujours présent alors ce débat n'est pas pour moi mais bien pour ceux qui suiveront... Et j'espère du plus profond de mon coeur qu'ils garderont en mémoire les belles histoires de ces enfants différents mais oh!! Combien unique avant de prendre une décision qu'ils porteront toute une vie!!!!
En terminant pour ceux et celles qui liront jusqu'à la fin dites-vous ceci!!!! Le systhème de santé au Québec va tellement vite, les services sont tellement peu accessibles et avant d'avoir le test ainsi que le résultat, beaucoups de maman auront eu le temps d'accoucher!!!!

Bonne journée et surtout aimer vos petits être si magnifiquement différent!!!!

Moise Harvey!!!

Val_et_Teddy a dit…

bonjour,
mon fils est Asperger. On vient de l'apprendre et il a 7 ans 1/2. Je l'ai eu après 2 fausses couches. Pour moi, avoir ce bébé était le plus important et j'ai refusé les tests sanguins. Les gynécos mettent la pression pour faire ces tests et faire avorter la maman. Faut surtout faire en sorte que les enfants ne deviennent pas des assistés plus tard pour la société. On en a suffisamment comme ça ! C'est juste horrible parce que là on ne sait effectivement pas le degré d'autisme et que les parents vont avoir une pression social et morale très importante. Regardez les parents de trisomique. Ils sont très mal perçu parce qu'ils ont osé, alors qu'avec une bonne éducation ils peuvent pour la plus part avoir un travail encadré et avoir une vie super.

DJinny a dit…

Moi je vais être poche, mais je me dis que si quelqu'un est assez conscient de ses limites pour ne pas prendre la chance de donner vie à un enfant et ne pas bien s'en occuper, whatever.... J'aurais pas aimé être non-voulue comme enfant. Et c'est bien sur tant mieux pour l'enfant qui ne connaitra pas une vie de manque d'affection et à se sentir de trop...

Rendu là, c'est bien dommage, car ses parents auront bien d'autres deuils à faire, ça n'est jamais facile élever un enfant, autiste ou pas!!!!

Mais pour ta réponse, (la personne qui a écrit l'article) je dois dire que je connais bcp de gens qui aimeraient avoir un autre enfant, mais qui n'ont pas connu la même expérience que toi: "C'est que nous sommes les fiers parents d'un petit autiste (TED) qui fonctionne bien en société. Qui nous cause très peu de problèmes. Son trouble envahissant du développement est modéré et, c'est la beauté de cet état puisqu'il se décline en un vaste spectre, allant du léger au sévère."
Ces parents seraient surement de ceux qui ne choisiraient pas d'avorter, mais je pourrais comprendre.... Je connais des parents qui ont les pires problèmes, dans plusieurs spectres, plusieurs conditions physiques où mentales.... qui n'auraient pas la force de le faire pour un deuxième...
Faut pas juger tant qu'on connait pas les circonstances.
Maintenant, parler de ça aux nouvelles..... ouch!!! ça c'est de la promotion!!!
Come on! je comprend qu'on puisse faire valoir cette nouvelle comme bonne pour savoir comment va naitre notre enfant.... pour se préparer... mais je trouve vraiment pas ça éthique de parler de permettre aux parents de se faire avorter en termes de solution de masse! Au téléjournal!!!!
Quelle vie de fou!!!!
xx

cathy a dit…

et bien sujet plus que complexe, c est sur que ca peut vite deriver vers avoir un "enfant parfait" mais je trouve ca compliqué, j ai un enfant TED et ce n est absolument pas tout rose, on ne peut quasiment pas aller chez les autres ou il va toucher et mettre tout par terre et ne se canalise pas, il a un retard mental tres important alors peut etre que vous qui avez des enfants ted pas trop atteint ca vous parait derisoir mais je crois que pour prendre une telle decision d img il faudrait en effet etre sur de la gravite ce qui est impossible ! mais je pense qu il ne faut pas juger chacun a son vecu et sa propre histoire, je sais que je n aurai pas subi d img pour mon petit garcon car j ai connu ca a 4 mois et demi de grossesse pour un enfant non viable et c es tres traumatisant. mais je ne pense pas qu en france cette possibilité d interruption sera accordée vu l ethique

Sycha a dit…

La seule chose à laquelle ce dépistage peut être utile, c'est de mettre en place les structures pour former les parents et aider l'enfant après sa naissance. Si on avait systématiquement procédé à l'élimination des bébés pas complètement parfaits, il aurait manqué de nombreux génies sur terre: Darwin, Leonard De Vinci, Mozart, Bill Gates.

Andrée-Ann a dit…

Je suis éducatrice spécialisé auprès des personnes autistes depuis plus de 7 ans. Je comprend que pour plusieurs d'entre vous la vie avec un enfant TED de passe relativement bien mais pour plusieurs d'entre eux la vie est aussi très difficile. Il m'est arrivé à plusieurs reprises de voir un de mes usagers faire une tentative de suicide car il n'en pouvait plus de sa différence et de s'adapter constamment à notre monde... Il y a aussi les troubles de comportements associés. Des mordures, graffignes à plusieurs reprises par jour cela est aussi le quotidien de plusieurs parents... Ne pas trouver de CPE ou école et être sur une liste d'attente qui ne finit plus pour recevoir un minimum d'aide pour aider notre enfant à avoir une structure qui va l'aider à calmer son anxiété, ça aussi c'est difficile. Je suis confronter tout les jours à des parents qui adorent leurs enfants mais qui sont épuisés et démunie fassent à tout ça. Sincèrement j'adore tout les gens avec qui je travail au quotidien et cela me passionne réellement, mais si je sais lorsque je suis enceinte que mon enfant sera autiste je ne pense pas poursuivre ma grossesse... Je sais qu'il y a énormément de personnes TED qui vivent une vie «normal» mais ma réalité quotidienne me permet aussi de voir une souffrance chez beaucoup d'entre eux (surtout en veillissant et quand ils comprennent leur différence).

Anonyme a dit…

Je ne vois pas ce qu'il y a d'anormal à souhaiter un enfant normal. L'avortement est un acte personnel qui ne regarde personne d'autre que la femme concernée, et c'est un droit qui lui a été accordé après une lutte acharnée.Il s'agit de son corps et de sa vie et, si pour une raison ou une autre, elle ne souhaite pas faire naître un foetus qui n'est d'ailleurs pas un enfant, nul ne devrait s'arroger le droit de la juger. D'autre part, on ne force personne à avorter. Alors, de grâce, ne forcez pas non plus les autres à avoir les enfants qu'ils refusent. Si les choses se passent bien pour vous, tant mieux ! Sincèrement ! Mais un cas n'est pas l'autre. Vous allez me dire que c'est de l'égoïsme. Mais l'égoïsme n'est-il pas plutôt de mettre au monde des enfants qui n'ont rien demandé, qui souffriront probablement de leur handicap et qui, un jour, se retrouveront seuls, avec une autonomie très relative ?

Anonyme a dit…

Je suis enseignante. En adaptation scolaire. La classe à la droite de ma classe c'est la classe TED. À gauche, la classe Autiste.
Nous tentons présentement mon conjoint et moi d'avoir un enfant.

Je le ferais ce test.
Parce qu'être TED c'est une chose. Ce sont des jeunes qui ont de la difficulté à entrer en relation avec les autres... mais ... ils vivent très bien en société pour la majorité.
Etre autiste en est une autre. Oui il y a les asperger. Mais il y a ceux qui sont vraiment très atteints, qui ne peuvent pas manger seuls, qui ne pourront jamais avoir une vie normale comme les TED ou les Asperger. Ceux qui ont en tout temps besoin d'une accompagnatrice et qui s'expriment avec des pictogrammes attachés à leur cinture. Je ne pourrais pas. Parce que quand je vois ces enfants de 15 ans esayer d'apprendre à attacher leurs souliers, et pleurer de ne pas être capable de le faire... Si on pouvait m'assurer que mon fils (parce que c'est principalement les garçons qui ont ce genre de diagnostiques) ne serait que TED ou Asperger je plongerais dans cette vie sans me soucier. Mais Autiste? Comme mes voisins? Je doute que bien des gens ne renonceraient pas à cela. Et ce n'Est pas seulement égoïste. C'est aussi penser qu'on savait que notre enfant serait comme ça et qu'on a pensé qu'il était assez fort pour vivre avec ça.

Anonyme a dit…

J'ai beaucoup pleuré en lisant tous les commentaires. Mon frère est atteint d'autisme sévère, doublé d'une déficience intellectuelle. Il est adulte, mais n'est aucunement autonome. Mes parents, séparés du au fardeau, pleurent beaucoup. Ils sont épuisés et pensent à le placer même si l'idée leur déchire le cœur. C'est lourd à porter. À cause de cela, je ne veux pas d'enfant, comme plusieurs frère et sœur d'enfant autiste. Si jamais cette histoire de test est réel, peut-être que je changerais d'avis, car mon mari désire un enfant et mon opinion sur le sujet l'attriste beaucoup... Mais il ne comprend pas la charge d'un tel enfant. J'aime ces enfants de tout mon cœur. Je suis même enseignante en adaptation scolaire dans une classe d'enfant autiste, mais je ne supporterais pas de passer par le même parcours. Quitte à ne jamais avoir d'enfant. Parce que je sais cie que ça implique.

Sylvia a dit…

A Anonyme, soeur d'un jeune homme autiste

Je n'ai pas rencontré beaucoup de frères et soeurs d'enfants autistes; moi j'ai deux frères qui en sont atteints; Ils ont 36 et 33 ans, j'en ai 28.
Je n'ai pas connu de vie familiale normale. Mes parents aussi se sont séparés et j'ai hérité de certaines caractéristiques (génétiques ou comportementales?) telles que la dépression et l'anxiété, on et off depuis mes 8 ans.
Je suis capable d'imaginer ce que tu as vécu, et je comprends pourquoi avoir des enfants ne t'attire pas.
C'est aussi ça être imparfaite ;)
Bravo pour avoir choisi une carrière qui aide leur développement!

eleonore a dit…

Sylvia, comme c'est doux pour moi d'ecrire ton nom car j'ai une fille de ton age qui ne veut plus ou ne peut plus communiquer avec moi. elle a aussi 2 frères autistes.Je reve d,elle souvent et je pense a elle tous les jours.mais le plus important pour moi c,est de lui dire qu'elle a droit d'etre heureuse.et de vivre sa vie de femme en toute liberté.Si un jour tu l'a rencontre
dis lui qu'elle me manque beaucoup

eleonore a dit…

C,est une pénible situation
je te comprends Sylvia je suis tres emue. si tu pouvais rencontrer d'autres personnes qui ont grandi
avec freres ou soeurs autistes.
La reaction des ami(es) qui viennent a la maison, le rejet et le harcèelement a l'ecole. etc
vis ta vie tu as le droit d'etre heureuse.

Anonyme a dit…

je crois que ceux qui parlent en parlant de génocide ne savent pas ce que c'est que de vivre au quotidien avec un enfant autiste. Mon fils a eu 4 ans je l'ai diagnostiqué autiste et fait confirmé il y a un an. Il a un retard de développement.Il ne parle pas, ne sait pas jouer à grand chose et il passe ses journées entières à crier. il y a des soir ou il ne dort pas et crie également la nuit. Je crois que les gens qui parlent comme ça ne savent pas quel enfer nous vivons. Cette engoisse perpétuelle de ne pas savoir si votre enfant va grandir dans sa tête Je me bas pour le faire progresser mais l'enfer que je vis je reffuse de le vivre 2 fois sachant que mon premier fils a un ted et est atteint de dysphasie. Si on me permet de savoir si mon enfant sera autiste ou non je prendrai cette décision "égoïste¨" le faire partir car une fois que le bébé sera né ce n'est pas tout de dire mon fils est différent je le place en ime. En tant que parents nous devons nous battre chaque jour pour le faire progresser et moi je me suis reffusé l'ime car mon fils a le droit comme son frère et sa soeur d'être en famille. alors réfléchissez un peu avant de donner des accusations. quand on ne sait pas on se tait