vendredi 4 juin 2010

Mourir, moi?

Ma Momo allait bientôt vivre un grand changement dans sa vie. Elle allait recevoir des injections de Botox dans les mollets pour ''endormir'' ses muscles trop tendus et -enfin!- son ''calvaire'' serait terminé: elle cesserait de porter des orthèses, de perdre l'équilibre, de marcher croche et de tomber. Enfin, elle ne serait plus différente aux yeux de ses amis à l'école.

Elle s'est rendue à son rendez-vous préparatoire chez le médecin avec un mélange de joie et d'appréhension, car ces injections seraient suivies de deux semaines de plâtres aux jambes. Mais après, elle pourrait enfin porter les sandales à lanières qui la font rêver et elle commencerait sa 2e année sans devoir tenir la main d'un adulte en montant ou descendant l'escalier, sans devoir rentrer plus tôt de la récréation l'hiver pour enlever ses bottes et remettre ses orthèses.

Mais durant le rendez-vous, le projet s'est écroulé. Le doc a commencé à énumérer les risques liés à l'intervention et, parmi ceux-ci, il a dit (devant elle!) qu'il y avait un risque de décès. Le Botox endort les muscles et, dans les 48 heures suivant l'intervention, il y a un risque (minime) que ça endorme le muscle cardiaque.

Cette révélation a eu l'effet d'une bombe sur ma petite de 7 ans.

Elle est sortie de là paniquée, terrifiée à l'idée de mourir. Elle a réalisé qu'on n'avait pas à être vieux et malade pour mourir. Qu'elle pourrait peut-être mourir alors que tout ce qu'elle voulait, c'était marcher mieux. Elle a transmis sa peur à son frère et à sa soeur. Si bien qu'au lieu de se réjouir des effets bénéfiques de cette intervention, on a passé des heures à faire du ''damage control'', à les rassurer que personne ne risquait de mourir, même si oui, il y a des enfants qui meurent.

Depuis, elle est déchirée entre ''devenir normale'' ou courir le risque de mourir. Si bien que nous avons choisi de retarder l'intervention, le temps que cette panique s'estompe. Et nous avons décidé que si on ne peut guérir son handicap physiquement, on peut l'aider à l'accepter psychologiquement. Premier rendez-vous chez la psy ce soir. Parfois, il faut intervenir là où ça fait vraiment mal...

15 commentaires:

ÉcoloJu a dit…

J'ai le coeur gros à te lire ce matin! Belle Momo, je lui fais un câlin virtuel.

Et les parents, eux, sont-ils inquiets?

vieille sacoche a dit…

Je suis bouche-bée devant l'insignifiance du médecin. Est-ce vraiment nécessaire d'expliquer ce genre de détails à un enfant de 7 ans ? Elle n'a quand même pas 14-15 ans, age ou elle est pourrait "rationaliser" cette information. Il me semble que c'est le genre de choses que l'on devrait discuter qu'en présence des parents... NON ? Suis-je offusquée pour rien ou quoi ?

Marie-no a dit…

Je suis d'accord avec vieille sacoche. À 7 ans un enfant ne peut pas évaluer un risque et peser le pour ou le contre d'une telle décision. C'est pourquoi le consentement de l'enfant n'est pas demandé pour lui administrer un traitement avant l'âge de 14 ans, si je ne me trompe pas. Donc avant cet âge, l'étalage des risques ne devraient se faire que devant les parents, qui eux, sont mieux équipés pour relativiser et prendre une décision éclairée.

La peur de la mort est terrible pour un enfant. J'espère que Momo arrivera à la surmonter pour pouvoir bénéficier de ce traitement qui à l'air de pouvoir améliorer de beaucoup sa qualité de vie. Mais comment soulager la crainte et l'anxiété qui s'est emparé de Momo? J'espère que la psychologue pourra vous y aider.

Moi aussi j'ai envie de lui faire un gros câlin!

Anonyme a dit…

Pauvre puce! Franchement le docteur n'a sensiblement pas penser plus loin que le bout de son nez. Plein de courage belle Momo. Courage aussi aux parents.

Mamanbooh a dit…

Bravo pour l'initiative de la rencontre avec le psy!

Cela l'aidera certainement à faire un bon choix et vivre mieux avec.

Je ne suis pas surprise de l'attitude du doc (était-ce à Ste-Justine?), mais cela doit tellement être décevant! Surtout après avoir tout organisé pour cette journée et les deux semaines suivantes.

La mort est si abstraite pour nous tous, encore plus pour nos cocos.

Je vous souhaite que cela se règle pour le mieux!

Lady a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Lady a dit…

FRANCHEMENT ! Le doc a franchement pas le tour de rassurer . Je comprends qu'il devait énumérer les effets possible MAIS seigneur , tu fais pas ca devant l'enfant . La petite était prête a faire ce qu'il fallait pour améliorer son sort . GRRRRRR ! Ca m'enrage de lire des affaires de même . Je suis désolée pour toute la famille parce que ca aura des répercusions sur vous tous . Bon courage a papa et maman et surtout a la belle Momo !

Mamantroispointzero a dit…

Pauvre petite Momo. Se faire évoquer comme ça la possibilité de sa propre mort, il y a de quoi être ébranlée à cet âge.
C'était une bonne idée de retarder l'intervention dans les circonstances. Bonne chance pour la suite.

Anonyme a dit…

Mon commentaire va complètement détonner des autres mais je m'assume... Probablement que le médecin a manqué de tact et de sensibilité devant ta cocotte mais, sincèrement, lui aurais-tu toi même caché cette triste possibilité?
Je travaille avec les enfants depuis 10 ans et je constate que nous avons la mauvais habitude de les surprotéger. Les enfants ne sont pas stupides... il faut prendre le temps de leur expliquer les choses. Je trouve que l'option psy est une excellente idée. Elle pourra peser le pour et le contre de manière plus juste.
Peut-être est-elle trop jeune pour donner elle même son consentement, mais je crois qu'elle a la capacité de comprendre les risques que cette intervention comporte... au même titre que si elle prenait la décision de traverser la rue sans regarder des 2 côtés avant!
JO

Nancy a dit…

@Anonyme: Même si je suis 100% transparente avec mes enfants, oui, dans ce cas, j'aurais omis de parler de ce risque car il est vraiment minime. C'est une nuance importante qu'elle ne peut pas comprendre à son âge.
Pour ce qui est du manque de tact du médecin, nous en avons parlé à sa secrétaire (nous devions expliquer pourquoi nous voulions reporter l'intervention) et on nous a répondu: on est plus habitués de traiter avec des enfants qui n'ont pas conscience de ce qui les entoure... La première séance chez la psy s'est super bien passé! Même si Momo jase et se confie à nous régulièrement, j'ai été étonnée par sa maturité à expliquer sa situation et à identifier ses émotions. Elle a hâte d'y retourner! Ça change des médecins! ;-)

Milou a dit…

Contente que tout ce soit bien passé avec le psy.

Quand aux propos du doc...
Je suis moi aussi pas mal transparente avec mes enfants, mais si on lit les effets secondaires possibles de la pilule contraceptive, on peut se voir mourir aussi. Donc à quoi bon apeurer ainsi une enfant???

Mamanbooh a dit…

Merci Nancy pour ta MÀJ, ça fait du bien de voir comment cela évolue. :-)

Anonyme a dit…

Bonjour,

Je ne sais pas si cela peux vous rassurer mais étant maman d'une petite fille ayant un handicape suite a un ACV avant la naissance elle a recu plusieurs intervention de botox soit 3 fois dans les mollets et une fois dans le poignet. Nous fessons affaire avec l'hopital shrinners avec le SPECIALISE des membres inférieurs suite a des problèmes neurologiques, celui-ci se nomme Dr Bénaroche, je vous recommande de demander une évaluation de sa part il est formidable et vous donneras l'heure juste. Oui il y a des possibilité de décés comme toutes interventions soit-elle, si celle ci est fais dans des règles et avec les mesures specifique au poids etc, les risques sont quasiment nul et meme plus. Je confie sans crainte la vie de ma fille, elle n'est pas considérer comme un numéro et elle adore les intervenant de cette hopital, par contre 2 semaines de plates ???? je ne crois pas que cela soit possible croyez plutot a 4,5 ou encore 6 semaines pour un resultat et sa avec changement de plates au semaines ou deux avec leurs super technicien Pierre qui est une perle. L'intervention se fait en principe au centre st-helizabeth sur sherbrooke avec une superbe belle préparation soit du matin à la fin de pm, avec infirmiere, ergo, physio, tout est bien expliqué avec l'enfant elle fera l'intervention avec une poupée, et dans un environnement calme. Ma fille qui aura 5 ans en juillet, va tres bien elle vie bien les interventions, aujourd'hui cette enfant qui est la notre vient de Chine, qui ne devait pas marcher avant 3 ans, 3 ans et demie marche depuis 22 mois, fais aujourd'hui du patin à roue alignées, du velo avec des petites roues comme sa grande-soeur, vie bien avec son orthese du matin au soir et vise le ski alpin cette hiver! j'espere avoir aider dans cette décision, n'hésitez pas si vous avez besoins de parler, de nous rencontrer cela me ferait très plaisir, garder espoir le meilleurs est a venir

Linda

Anne Bélanger a dit…

Pauvre petite ! Je suis vraiment désolée pour elle...

Et vous, en tant que parent, je crois que vous avez merveilleusement agi. Bravo ! Et je suis contente que la rencontre avec la psy se soit bien passée. J'espère que les nouvelles angoisses de votre petite chouette s'estomperont rapidement...

Marie-Claude a dit…

C'est triste pour Momo. Le docteur n'a pas été brillant mais je peux vous dire que ce n'est pas tout les docteurs qui ont le tact inné. J'ai 36 ans et je viens d'avoir un diagnostisque de Sclerose en plaque. Moi je le prends très bien mais l'infirmière m'a donné un DVD à écouter où il explique c'est quoi la SEP. Maudite chance que je prends bien car avec ce qu'ils disaient dans le vidéo, j'allais me suicider drette là. Je vais en glisser un mot à l'infirmière lorsquee je vais lui reparler.